わー
6月は1回も更新しなかった〜!
Twitterにはちょこちょこ書いてたのですが、ブログに書く気力が出なくてウダウダしてたら6月が終わってました。
割と元気だったのですよ。
怠くて動けないということは全然なくて。
よく食べてるし。
ただ、最初の投与から1ヶ月経ったくらいから、
「あと5ヶ月もある〜、あと5ヶ月も、ハゲっぱなしで、副作用に構える日々で、体力維持のためもうちょっと身体動かした方がいいんだけどやる気起きないし、けどこのままじゃ仕事復帰できる体力全然ないし、ああ頭痛い、あああ〜」
と凹み始めてグズグズしてました。
私は何かしらのがんになる覚悟はしてたので、がんになったことで泣いたことはまだ全然ないんです。お腹の中のがんじゃなくてラッキー!と言ってるくらいです。
けど、以前みたいに体を動かせるようになるのがはるかに遠いっていうのが悲しくなりました...。右腕の可動域が狭くなったのと、右手で5kg以上のものを持てないのは(多分持っちゃうと思うけど)仕事復帰にはかなり厳しくて。現場にちょっと顔出してお試しで動けたら確認にもなるのですが、今そういう現場が全然ないから、体調いい時に顔出しに行けるところがないの〜。
コロナのバカ〜!
抗がん剤が終わったら、私の今の身体能力状態でこなせる現場を持ってる会社さんがリハビリに是非と仕事に呼んでくださるそうです。有難い有難い。
- 脱毛について
1回目の投与から12日目くらいから、頭皮がとても痛くなりました。
頭痛じゃなくて、頭皮なの。痛いの。
触るともっと痛く感じる。ロルノキシカム(ロキソニンのジェネリック)でなんとかごまかし。
不織布キャップを被ってあちこち毛だらけにならないように対処開始。
(不織布キャップはウイッグ屋さんとか、病院の売店で売ってるところもあるみたいです。私は薬局でサンプルでいただいたものと、ウイッグ屋さんで購入したものを使用。)
14日目くらいから脱毛が激しくなってきました。
お風呂に入る前に洗面所で不織布キャップを外し、抜けてる髪を処理。
手ぐしで抜ける髪も処理。これが、終わらない終わらない...。
引っ張るのは良くないそうなので、ほんとに手ぐしだけなんだけど、延々と抜けます...。
いつになったらお風呂に入れるのだ。
適当なところでキリをつけて入浴。
排水溝に穴の開いたストッキングをつけるといいというアドバイスがありますが、ここ数年の私はストッキングをはかないので、キッチンで使ってる排水溝ネットをはめてみました。
いつも通りに地肌をマッサージしながらシャンプーすると頭皮がとっても痛いので、泡立てたシャンプーで軽く揉むようにモシャモシャ。してる間にも指の間に抜け毛がドッサリ。
それは湯船の端に置いておきつつ。
シャンプーを流すと大量の毛も抜け流れてきて。
シャンプーはもうすすげてると思うけど抜け毛がおさまらん。いつ流しやめれば良いのだ!!
で、また適当にキリをつけて湯船につかってゆったり雑誌読んだりして(クレジットカード会社から毎月送られてくる会報が数年分溜まっていて、ラグジュアリーな旅行情報とかが目の保養。今コロナでどうせ行けないからなっ!行ってみたいところがたくさんっ!!)さてもうあがろう。と、まず髪をタオルドライしますが、これが、終わらん。
タオルに抜け毛がついて。
つまんで外して、拭いたらまたついて。
おわらん!!!
またまた適当にキリをつけて服を着て、ドライヤー。
ここでもまた抜ける抜ける。
ふんがぁ〜!!!
髪が抜けるのはショックですが、私の場合そのショックよりも、抜け毛を片付けるストレスが上回って、「早く抜けきってしまってくれい!」と思ってました。
ピークは3日間くらいだったかな。
ピークが過ぎれば頭皮の痛みはおさまります。
抜け始めて1ヶ月ほど経ちました。髪はまだちょろちょろ残ってて、玖保キリコさんの漫画に出てきそうな頭になってます。
眉毛とまつ毛はまだあります。
下の毛は、Vラインがまだちょろっと残っていて、IOラインはツベツベになってしまってます。粘膜のところが弱くなるので、パンティーライナーやナプキンなどが痛く感じるようになるかもしれません。わたし普段そういう悩みがないので、ローション?ジェル?そういうの知らなくて...まだ投薬治療は続くので、調べておかないとなあ。
すね毛は、抜けてくれていいのに、まだ抜けてません。
敢えて剃らずに観察しています。
- 爪の黒ずみと、爪や指先の皮膚が脆くなること
爪の付け根のところから、紫色に近い黒ずみがだんだん広がってきてます。
爪が伸びるのに合わせてどんどん全部真っ黒になるのかしら。と思って化学療法室の薬剤師さんに聞いたら、そういうわけではないそうです。結構グロいです。
爪の脆さは、すごいです。ちょっと爪の先でなにかを引っ掛けるとクネっとなったり、裂けます。爪の周りの細かいささくれやら、爪との境目の薄皮がペロペロペロ〜と剥がれたり。
ハンドクリーム塗りますがコロナ禍でまめに手を洗ったりアルコール消毒する回数が多いのでなんかもう忙しいですね。
爪はマニキュアとかトップコートとかで補強した方がいいみたい。だけどマニキュアした爪ではパルスオキシメーター使えない。どれか1本だけ塗らずにおくか?息苦しさが出てきたら1本だけ剥がせばいいかなあ?
- 息苦しさの副作用
初回の投薬で悩まされた、息苦しさ。
これが怖くて怖くて、パルスオキシメーターを購入しましたわよ。
コロナ禍でパルスオキシメーターが品薄になっている中、がん治療のために購入することになるとは。
このパルスオキシメーター、購入後一月半で画面が見えなくなりました。
真っ暗闇でかすかに数字が読める状態。
販売店オリジナル商品ですし、保証期間内なので問い合わせをしました。
こちとらこのコロナ禍で抗がん剤による呼吸困難で大変な思いをしてて結構切羽詰まっているのに、問い合わせに返事をしている人は部署も名前も書かずに、まあとにかく不良品売っといて客に対してその態度は何なんだ!と頭にきてもうこのお店と関わるのはやめました。5478円と送料ドブに捨てましたわ。ネット通販でこんなに不快な思いをしたのは初めてです。
今は親が購入したパルスオキシメーターをとりあえず借りているのですが、家庭用だからか酸素飽和度がとても低く出て、且つ私の指をなかなか認識してくれない...。私、存在してるよね?あれれ??
改めて、日本製のパルスオキシメーターの型落ち品で少し安くなっているのを注文していて、数日後に届く予定です。ケーブル配線に危うそうな構造部分があるようなレビューがありましたが、まあとりあえず...。
息苦しさで大変だったのはあれ以来起きてないですし、8/31現在はもうパクリタキセルに薬が変わっていて、副作用による呼吸困難はないと思われるので、その他の肺炎等の確認用ですね。
これがないだけですごく楽です。
あと喉の不快感も特に感じず。
3回目投薬後4日目の今回も息苦しさは起きていません。
EC療法は次回までで、その次からは薬が変わるのですがそっちの方が息苦しくなる人が多いそうです。軽いのを毎週するのと、強いのを3週に1度やるコース、どっちにするか考えといてねと言われています。
息苦しさの副作用辛いし、毎週通う暇はあるので(イベント関係フリーランス開店休業状態〜)毎週にするつもりです。
だけど私、血管がものすごく細いらしく、毎回ルートとるのに10分から15分かかってて...。
私は腕を差し出してるだけですけど、これで毎週だと刺すところなくなって大変かなあと院外薬局の薬剤師さんにボヤいたら、上手な人が絶対いるから、上手い人を呼んでもらうようにした方がいいですよ、いざとなったら外科医呼んでもらうのもあるし。と。
看護師さんがシクハクしながら、ポート入れる?術後に?いや〜でも〜。。。とおっしゃり、「ポートって?」と聞くと、術前投与の方が埋め込むものらしく。今更画像検索したら、結構でかいじゃないですか。やだ。やだやだ。え〜ん。血管太くまっすぐになる体操とかないですか?涙。
毎週行って化学療法室の看護師さんのスキルアップをしていただこう!
3ヶ月毎週だと12回?同じ看護師さんに何度か当たる確率はあるわよね。うむ。
と、よくわからないことで納得して決めてゆくスタイル。
- 味覚障害
やっぱり素材の味が分からなくなってるみたいです。
先日、松屋の「ネギたっぷりプレミアム旨辛ネギたま牛めし」をテイクアウトして食べたのですが、つゆの味しか分からないんです...。牛肉、ねぎ、温玉は舌触りと歯触りで識別できるのですが、温玉の黄身の味とか、ねぎの口の中に広がる香りとか、感じない〜。
切ない〜。
なか卯の親子丼も、甘い味付けは分かるんだけど鶏肉や卵の味がわかんない〜!!
家でチーズトースト焼いて、私は普段結構素材の味だけで食べちゃう人なので何もかけないのですが、ちょっとあまりにも味が感じられないのでマヨネーズをたっぷりかけちゃいました。
衝撃的だったのが、お豆腐に生のネギとニラを刻んだのをのっけてお醤油かけて食べたのですが、ネギもニラも、生なのに、何にも感じないんです。ネギ臭、ニラ臭。口の中にも何の刺激もない。お醤油の味しかわからな〜い。
おそろしい...わたし、ニラ臭漂わせて歩き回ってる人になるかもしれない。
こ〜わ〜い〜。
味噌とか醤油とか塩とか砂糖とかマヨネーズとか中華風調味料とかカレーとか、はっきりした味はわかるみたいです。
あ、あと、私はお酒を断ってるので、気分転換に炭酸水を愛飲してるのですが、大好きなゲロルシュタイナーはやはりちょっと高い。なので先日近くのドラッグストアで唯一箱売りしていたサンガリアの強炭酸水を買って父の車で運んでもらったのですが、これが、なんか、とても不味くて。何故なんだろう。単なる炭酸水なのに。いただいたデーツシロップ入れたりして飲んでました。慣れてきたのかだんだんそのままでも飲めるようになってきましたがやはり不味い。味覚障害のせいで不味く感じているのかなんなのかは分かりません。
父に通院の送迎をしてもらう帰りに大きめの酒屋さんに寄ってもらったら、たくさんの種類の強炭酸水が置いてあってウホホ。ウィルキンソンはコンビニで買えるので、サントリーのにしてみました。これは美味しくいただいています。
普段は使わない、麻婆豆腐の素とか、青椒肉絲の素とかを買い込んでみました。
中華の方が味がはっきりしてて良いかなと思って。
先日、妹を誘ってパンケーキを食べに行きました!
本当はもっと強いのかなあ。
フルーツパンケーキ、ふかふかで、フルーツ新鮮でしあわせ時間でした。
かつらをつけてマスクをしてると妹が待ち合わせで私を発見するのに苦戦してました。
だよね〜、白髪だらけの黒髪が、つやつや白髪なしダークブラウンのショートカットになってて、マスクつけてちゃ本当に目元しかヒントがなくなる。
これで眉毛もまつ毛も抜けちゃったら伊達眼鏡というかブルーライトカット眼鏡をかけるつもりなので、ますます分からなくなりますね。
みんなびっくりしちゃいますわよね。
その時になったらヘナにこだわらずいいかんじのブラウンになるように染めてもらおうかな。
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